ミライピクニックは難病とともに生きる子どもやご家族が まるでピクニックにでも行くような楽しい気持ちで集い もっと笑顔で、未来に幸せを感じられる そんな、心の居場所になれることを目指した交流会です 【Mirai picnicはこんなイベントです】 ・気を使われたり、使ったりせずに、 「わが子の子育てあるある」を話せます ・ざっくばらんに世間話のできる居場所になります ・病気や障害のことも安心して話せます ・日常生活の工夫など情報を お互いにシェアしあうことができます ・お子さんのケアなどで急なキャンセルや 一時離席はお互い様♬お気軽にどうぞ ・お子さんを預ける場所を探さなくても、 自宅でくつろぎながら一緒に参加できます 【難病のお子さんを支えるご家族の方へ】 障害児、難病児、医療的ケア児。 私たちの子どもはいろんな言葉で呼ばれるけれど いつか、そんな言葉が不要になるくらい 子どもたちが自由に夢を描き あたりまえのように そこに向かって進んで行ける そんな社会になってほしいなぁと思います。 実は、私自身も 小学生の難病児兄弟の育児、真っ最中の母親です。 子どもたちがまだ小さい頃は 病気の情報自体がとても少なく 根本的な治療法もない、ということが とにかく不安でたまりませんでした。 成長のステージに合わせて次々と出現する答えのない課題に その場しのぎで対処していくことしかできず とにかく不安でいっぱいでした。 でも当時の私は、その不安を誰とも共有することができなかったんです。 健常児のママから「大変だね」って気を使われてしまって 「そんなことないよ」と強がり 　 息子より障害の重いお子さんのママから「うらやましい」って言われて 思わず言葉を失い 家族には心配かけたくなくて 私が頑張って何とかしなければと一人で抱え込みすぎてしまい その結果 孤独感ばかりが募って 辛い思いを抱えていました。 今、あらためて振り返ってみると、 気軽に子育てのあれこれを シェアできる場があれば もっとらくになれたかもなぁと思うし、 ケアが必要な子ならではの ”あるある”に共感できる仲間がいれば 不安も笑い飛ばせたかなぁと思います そして、もっと言うならば 不安や心配ばかりじゃなくて 　 　 もっと前向きになれるような話を聞いたり、 未来に向けての希望もほしかったんですね。 だからこそ 気負わずに話せる場所 安心できる居場所が あればいいなぁと思って この集いを企画しました。 　 みなさんにとって ここがそんな場の1つになれば 私はとても幸せだなぁと思います。 　 リラックスできる空間の中で、 いろんな話をシェアしあいましょう♪ とはいえ、 通常の子育てに比べると イレギュラーな出来事が 多い育児かと思います。 ですから、 途中参加や、途中退室もOKです! お気軽にどうぞ！ お子さんのケアの合間に ちょこっと息抜きももちろんOK! お子さんと一緒の参加も大歓迎です♪ 私たちがお互いに 自分の子育てについて シェアしあうことで 誰かを勇気づけることになるかもしれません 「病気があるから」と あきらめていたことにも 一筋の光が差し込むかもしれません 　 気持ちを共有しあえて、支え合える仲間と 子どもたちの明るい未来を もっと描いてみませんか？